Ewch i’r prif gynnwys

Share Your Rare: Oriel y prosiect cyflyrau genetig prin bellach ar gael ar-lein

11 March 2022

Chalk drawings by children for the rare diseases project Share Your Rare

Artistiaid a gwyddonwyr yn cydweithio i rannu straeon y gymuned cyflyrau genetig prin.

Rhaglen ymgysylltu cyhoeddus gan Ymddiriedolaeth Wellcome oedd Share Your Rare dan arweiniad Dr Sam Chawner, sy'n ymchwilydd ym Mhrifysgol Caerdydd a Phenotypica, menter celf a gwyddoniaeth gan y gwyddonydd Ben Murray a'r artist Neus Torres Tamarit.

Nod y prosiect oedd codi ymwybyddiaeth o brofiadau pobl y mae cyflyrau genetig prin yn effeithio arnynt.

Dywedodd Dr Chawner, "Mae cyflyrau prin yn effeithio ar un o bob dau ar bymtheg o bobl yn y DU, ond mae ymwybyddiaeth o'r cyflyrau hyn yn isel.

"Crëwyd prosiect Share Your Rare i gynnig llais creadigol i'r gymuned cyflyrau prin.

Mae'r gwaith a ddeilliodd wedi creu adnodd i godi ymwybyddiaeth ac ennyn diddordeb y cyhoedd a gweithwyr proffesiynol. Mae'r gwaith eisoes wedi'i arddangos yng Ngŵyl Wyddoniaeth Caerdydd, ac edrychwn ymlaen at gyfleoedd pellach i rannu'r prosiect.
Dr Samuel Chawner Medical Research Foundation Fellow, Division of Psychological Medicine and Clinical Neurosciences

Crëwyd y gwaith celf ar-lein ac mewn digwyddiadau wyneb yn wyneb, ac mae bellach  i'w weld mewn oriel ar-lein.

Drwy weithdai ar-lein gyda phobl a theuluoedd â phrofiadau byw o gyflyrau genetig prin, defnyddiodd y tîm dechneg adrodd stori i helpu'r rhai oedd yn bresennol i ysgrifennu cerdd fer am eu profiadau.

Y dechneg a ddefnyddiodd y tîm oedd pumawd, cerdd bum llinell a gaiff ei llunio drwy ateb pum cwestiwn:

  1. Beth yw pwnc fy ngherdd?
  2. Allwch chi feddwl am ddau air neu ymadrodd i'w disgrifio?
  3. Allwch chi feddwl am dri gair neu ymadrodd gweithredu sy'n ei disgrifio?
  4. Sut ydw i'n teimlo am y pwnc?
  5. Beth yw gair arall am fy mhwnc neu gasgliad am fy mhwnc?

Esboniodd Neus Torres Tamarit o Phenotypica pam y dewiswyd y dechneg, "Roeddem ni am gael math o gyfathrebu oedd yn lefelu'r tir rhwng pobl sy'n byw gyda chyflyrau genetig prin a'r bobl sy'n eu hastudio ac yn eu trin. Gan mai ychydig iawn o bobl sy'n ysgrifennu barddoniaeth yn rheolaidd, roedd barddoniaeth yn ymddangos yn gyfrwng delfrydol i ni.

"Prydferthwch y Pumawd yw ei bod hefyd yn addas ar gyfer "plethu" lle mae modd gwau llinellau o nifer o gerddi gyda'i gilydd i greu cerddi newydd.

"Helpodd hyn ni i gymryd safbwyntiau unigol pobl a'u gwau gyda'i gilydd i greu profiadau cyffredin ac mae hefyd yn gweithio fel cyfatebiaeth ar gyfer proses genetig ail-gyfuno."

Cyflwynwyd y prosiect yng nghanol pandemig COVID-19, gan gynnig cipolwg unigryw o brofiadau pobl â chyflyrau genetig yn ystod y cyfnod hwnnw.

Roedd yn cynnwys gweithdai ar-lein gyda'r Gynghrair Genetig a chydweithio gyda Cerebra ac IMAGINE-ID, yn ogystal â chyfraniadau gan y gymuned cyflyrau genetig prin ar-lein.

Darllenwch y cerddi o weithdai'r Gynghrair Genetig a gwyliwch y fideo o waith celf a grëwyd i'r prosiect, a ysbrydolwyd gan yr amrywiaeth o brofiadau o fewn y gymuned clefydau prin.

Cafodd y prosiect gynulleidfa wyneb yn wyneb newydd yn y Syrcas Isatomigym mis Awst 2021, a gynhaliwyd yng Ngŵyl Wyddoniaeth Caerdydd, wrth i'r tîm weithio gyda phlant a'u teuluoedd i gofnodi eu prosiect yn ystod haf 2021 wrth i gyfyngiadau'r cyfnod clo gael eu codi.

Esboniodd Dr Chawner: “Arweiniodd y digwyddiad at sgyrsiau ar genomeg, iechyd meddwl a chelf”.

“Defnyddiom ni'r cyfle hefyd i archwilio profiad teuluoedd o'r pandemig, a rhannu eu haf prin.”

“Creodd y plant osodiad celf ar hyd Rhodfa'r Amgueddfa yng nghanol Caerdydd, gan dynnu ar brofiad yr haf wrth ddod allan o gyfnod clo 2021.

Gwylich gelf y stryd yn dod yn fyw ar wefan Phenotypica.

Gorffennodd Dr Chawner, "Hoffem ddiolch i bawb a fu'n cymryd rhan yn y prosiect i ddod â Share Your Rare yn fyw."

Rhannu’r stori hon